Światowy dzień rzadkich chorób, mniejszości do poznania
Kolejny 28. Światowy Dzień Chorób Rzadkich będzie obchodzony, podobnie jak na każdy ostatni dzień lutego przez ostatnie dziesięć lat.
Z definicji „ rzadkie choroby ” obejmują wszystkie te choroby, które nie dotykają więcej niż 0, 05% populacji, a zatem 5 przypadków na 10 tysięcy.
Jeśli chodzi o Włochy, przypadki rzadkich chorób wynoszą około 2 milionów, w tym niemowlęta i dzieci, a patologie ich dotykające to około 6/8 tysięcy. Dzień stał się najważniejszym spotkaniem na świecie dla rzadkich pacjentów, ich rodzin, lekarzy i specjalistów w dziedzinie zdrowia i badań społecznych pracujących w tym sektorze.
Założona w 2008 r. Z inicjatywy EURORDIS, Europejskiej Organizacji ds. Rzadkich Chorób, jest obecnie światowej klasy wydarzeniem z udziałem ponad 80 krajów na całym świecie. We Włoszech Dzień Chorób Rzadkich jest koordynowany przez UNIAMO, włoską federację rzadkich chorób Onlus.
Cel dnia rzadkich chorób
Celem, oprócz połączenia wielu różnych patologii w ciągu jednego dnia, tak wielu ludzi, lekarzy i operatorów i rodzin, jest zwiększenie świadomości i wiedzy na temat rzadkich chorób oraz ujawnienie wpływu, jaki te formy mogą występować niewygodne szczegóły .
W rzeczywistości jest to kampania o szerokim spektrum, której celem jest zaangażowanie wszystkich ludzi: pacjentów razem z ich rodzinami, stowarzyszeniami, społecznością medyczną, badaczami, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami opieki społecznej.
Aby odnieść się do wydarzeń i inicjatyw, które dotyczą wszystkich krajów na całym świecie, możesz zajrzeć na stronę internetową Rarediseaseday.org; podczas gdy dla Włoch jest Uniamo.org.
Istnieje również strona Facebook bieżącego magazynu .
Wydarzenia we Włoszech w dniu rzadkich chorób
Od kongresów po imprezy uliczne, pokazy filmowe, kolacje solidarnościowe, wyścigi biegowe, koncerty, przedstawienia teatralne, wizyty w laboratoriach badawczych; od kursów informacyjnych po wystawy fotograficzne, stoiska, bankiety i punkty informacyjne w mieście; od flash mob do rysowania konkursów dla dzieci na wieczory taneczne: istnieje wiele sposobów na wyjaśnienie tematu rzadkich chorób tym, którzy go nie znają, z północy na południe Włoch.
Oto kilka spotkań: na stronie Uniamo.org możesz przeczytać pełną listę spotkań na dedykowanej stronie programu.
> Rzym 09 i 10/02/2018 Krajowa konferencja na temat działań RD w szpitalu pediatrycznym Bambino Gesù, dwudniowe warsztaty poświęcone trzem istotnym tematom społeczności rzadkiej: europejskie sieci referencyjne, plany i usługi diagnostyczne opieki terapeutycznej społeczny.
> Również w Rzymie 28.02.2018 w liceum „Louis Pasteur” odbędzie się Flash Mob „JEDEN DZIEŃ NA RZADKIE CHOROBY” o godz. 11.45 / 12.15
> PalermoToday ogłasza spotkania informacyjne i konferencję na Uniwersytecie zatytułowaną „Rzadkie choroby wymagają badań - rzadcy pacjenci potrzebują ciebie”
> Jak komunikuje się Eurordis to inicjatywa „Pokaż, że jesteś z rzadkimi pacjentami w mediach społecznościowych” : możesz uczestniczyć w interaktywnej kampanii w mediach społecznościowych #ShowYourRare: pomaluj swoją twarz i podziel się swoim selfie w mediach społecznościowych, pokazując swoje wsparcie do społeczności rzadkich chorób! Możesz także czerpać inspirację z zespołu EURORDIS
> Zrób, opowiedz i powiedz sobie: Jeśli planujesz wydarzenie na Dzień Chorób Rzadkich 2018, możesz podzielić się nim na Rarediseaseday.org, aby ludzie mogli wziąć w nim udział. Na wskazanej stronie możesz również opowiedzieć swoją historię.
